Esteban Bullrich y su batalla contra la ELA: “La enfermedad avanzó, pero no pudo vencer mi esperanza”
En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el exsenador nacional Esteban Bullrich compartió un conmovedor testimonio sobre su presente, marcado por el avance de una enfermedad neurodegenerativa que transformó por completo su vida, pero que, según afirma, no logró quebrar su espíritu.
A casi cinco años de haber hecho público su diagnóstico, Bullrich describió con crudeza y sinceridad la realidad que enfrenta actualmente. “La ELA ha avanzado mucho. Mi cuerpo ya no responde. Solo puedo mover mis ojos. Ya no puedo hablar. Dependo de otros para cada aspecto de mi vida cotidiana”, expresó en un texto difundido con motivo de una nueva edición de la gala solidaria “La vida es hoy”, organizada por la fundación que lleva su nombre.
La ELA es una enfermedad que afecta progresivamente a las neuronas motoras, provocando la pérdida de movilidad, dificultades para hablar, tragar y respirar. Actualmente no tiene cura, aunque existen tratamientos que ayudan a ralentizar su progresión. En el país, se estima que alrededor de 3.000 personas conviven con esta patología.
Lejos de idealizar su situación, Bullrich reconoció las dificultades emocionales y físicas que enfrenta a diario. “Extraño abrazar, caminar, hablar espontáneamente con mis hijos o compartir una comida sin miedo”, confesó. Sin embargo, aseguró haber encontrado un nuevo sentido a partir de la enfermedad. “Aunque la ELA ha ido ocupando espacios de mi cuerpo, no ha podido tocar mi alma”, sostuvo.
El exministro de Educación destacó además el papel fundamental de su familia, los cuidadores y la fe en este proceso. “Hoy vivo una dependencia casi absoluta de los demás. Paradójicamente, eso me enseñó algo que durante años me costó aprender: recibir amor”, reflexionó.
Durante junio, la Fundación Esteban Bullrich desarrolló una serie de actividades orientadas a la concientización, capacitación de equipos de salud y acompañamiento de pacientes y familiares. Entre las iniciativas se destacan jornadas médicas interdisciplinarias, encuentros para familias y programas de formación en cuidados integrales.
Las acciones culminan con la campaña internacional #LuzPorLaELA y con la segunda edición de la gala solidaria “La vida es hoy”, que se realizará en el Teatro Colón. El evento busca recaudar fondos para fortalecer los programas de asistencia a pacientes y continuar impulsando la investigación y la visibilización de una enfermedad que aún enfrenta importantes desafíos en materia de diagnóstico, tratamiento y acceso a cuidados especializados.
Más allá de las limitaciones físicas, Bullrich dejó un mensaje que resume su experiencia: “La enfermedad puede limitar el cuerpo, pero no puede vencer el amor, la esperanza ni la fe. Esas son las cosas que hoy me mantienen verdaderamente vivo”.
