Partidos Invisibles: una campaña para sacar del anonimato a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora cada 28 de febrero, una iniciativa novedosa se instaló en distintos espacios públicos de la Ciudad de Buenos Aires con el objetivo de aumentar la visibilidad social de estas patologías y de las personas que las viven.
La acción, denominada Partidos invisibles, consistió en la colocación de 70 pelotas de fútbol sin dueño aparente en plazas y parques porteños, cada una acompañada por frases simbólicas como “El partido más importante”, “Un partido que nadie ve” o “Alcanzá la conciencia”. Junto a estas, se distribuyó material explicativo para que quienes pasaban por el lugar comprendieran las barreras que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes, tanto en el acceso al diagnóstico como en el tratamiento y la contención social.
La iniciativa fue impulsada con el apoyo de la compañía biotecnológica BioMarin, y busca apelar a la empatía de la comunidad para que estas condiciones de salud, que afectan a alrededor de 3,6 millones de argentinos, equivalentes a uno de cada trece habitantes, dejen de ser un tema invisible para la mayoría de la sociedad.
Un desafío central para las personas con estas enfermedades es la llamada “odisea diagnóstica”: obtener un diagnóstico certero puede tomar entre cinco y diez años, y muchas veces implica consultas con múltiples especialistas y errores diagnósticos en el camino.
Además, se estima que más del 90 % de estas enfermedades carece de tratamientos aprobados, lo que genera una carga adicional para las familias que las enfrentan. La campaña invita a transformar la mirada colectiva, promover el diagnóstico temprano y reclamar mayor acceso efectivo a terapias.
