Acuerdo histórico, dudas pendientes: cómo llega Zolgensma al sistema público y qué no se contó
El Ministerio de Salud anunció la compra de 12 kits de Zolgensma –la terapia génica para la atrofia muscular espinal (AME) considerada entre los remedios más caros del mundo– a 1,1 millones de dólares por unidad, en lo que el Gobierno definió como un “acuerdo histórico” con el laboratorio Novartis. El convenio se enmarca en un esquema de riesgo compartido: el Estado pagará en cuotas condicionadas al logro de objetivos clínicos evaluados a lo largo de los años, es decir, solo si el tratamiento se aplica y demuestra resultados.
La renegociación implicó una reducción del precio por dosis frente a compras anteriores y a lo que se venía pagando vía judiciales, y según la cartera sanitaria permitió ampliar el acceso sin que las familias tengan que recurrir a amparos. El Ministerio subrayó que la cobertura será universal, independiente del tipo de obra social o prepaga.
Sin embargo, funcionarios y ONGs advierten que varios detalles relevantes no estuvieron en el centro del anuncio público. En los años anteriores se aplicaron 10 kits (tres en 2023 y siete en 2024) en el marco de compras y autorizaciones previas, lo que deja interrogantes sobre por qué no se completó el cupo disponible y cómo se evaluó la demanda real. Ahora, según fuentes oficiales y especialistas, se flexibilizaron los criterios de inclusión para hacer más pacientes elegibles, pero el alcance preciso de esas flexibilizaciones y su impacto en la equidad aún no está claro.
El nuevo acuerdo abre una senda para incorporar terapias de alto costo con fórmulas de pago por resultado. Aun así, médicos especialistas piden transparencia en las listas de prioridad, protocolos de seguimiento y la publicación pública de los indicadores que activarán los pagos. Sin esas garantías, dicen, la promesa de acceso puede quedar sujeta a interpretaciones administrativas.
Fuente: SaberenSalud.
